我是个土生土长的北方人,大学时申请了南方的院校,想去开阔一下眼界。四年求学生涯,心里始终还是牵挂家乡。于是,毕业后我选择回到故乡,先在一家事业单位任职,后又自己创业。

不知不觉忙忙碌碌中,我也到了上有老下有小的年纪,全家的重担都压在我一个人的身上。虽然觉得累,但看着家人们的笑脸,一切都是值得的。

2020年春,我突然感觉右侧⾯部麻⽊,开始以为是睡觉姿势不对,压到了神经,觉得过几天应该就没事了。但这种感觉断断续续20多天都没好,反而越来越严重。在妻子的一再劝说下,我终于决定去医院检查。

挂了专家号,医生看了我很久,最后表示,拍个CT进一步排查。虽然他说一切等CT结果出来再说,但医生凝重的表情让我心里愈加不安起来。

两天后报告结果出来了:右侧上颌窦后壁⻣质破坏并软组织肿块,考虑恶性肿瘤,不排除淋巴瘤。那一刻我拿着报告呆坐在医院的长椅上,我的世界仿佛静止了一样,我怎么都无法相信自己得了癌症,我不抽烟不喝酒,也没有其它不良嗜好,为什么会得恶性肿瘤呢?

回家后,我只告诉了我妻子这件事情,一向柔弱的她这个时候表现得无比坚强,她一边掉眼泪一边安慰我、鼓励我,她说有病治病,要相信现代医学,肿瘤已经不再是不治之症。不管发生什么事情,她会一直陪着我。

妻子的话让我坚定了治疗的心,是啊,我还这么年轻,我还有家人、孩子需要照顾,我不能就这么倒下!我相信我一定可以战胜可恶的肿瘤!

虽然我决定了要积极治疗,但说实话,我心里一点底都没有。我们和医生讨论了很久的治疗方案,最后决定先做手术把肿瘤取出来。

很快我接受了上颌⻣扩⼤切除术,肿瘤组织被一块块切了出来。术后病理会诊:原始神经外胚叶肿瘤/尤文氏肉瘤(PNET/Ewing ⾁瘤),随后我又做了基因检测,显示没有靶向治疗的靶点和免疫治疗的指征。

对于这样的结果,医生表示并不乐观,因为这种疾病常见于儿童及16岁以下青少年,病人年龄越小,治愈的可能性越高。但在我这样的成人中非常罕见,所以治疗方面也没有太多可借鉴的经验。

医生们做了很多努力和调查,但因为我的病实在比较罕见,他们也渐渐进入了瓶颈。眼看着病情越拖越久,我和家人们坐不住了,开始上网搜索国内外关于这个肿瘤的治疗进展,我们发现,美国的肿瘤专科医院有丰富的治疗经验。然而我们这些非专业人士面对网上的各种信息无从判读,也不知道该如何选择。所幸,听病友的介绍,我找到了MORE Health爱医传递的海外就医专业服务。

我们联系到了MORE Health的案例经理,很快,我的病历被送到了全世界享誉盛名的美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症专科医院,医院的两位专家在审阅了我的病历后与我进行了线上会诊,并从从诊断和治疗方面给出了他们的建议。

他们表示,尽管手术的切缘显示没有肿瘤,但还是没有明确肿瘤的侵犯程度。所以术后仍然要进行质子/IMRT治疗,防止复发。从目前我的状态来看,他们认为质子治疗会对我有很大的帮助。

同时,他们也给出了辅助化疗的方案,使用这个方案治疗一年,可以提升长期的治愈率。他们不建议先放疗再化疗,根据以往儿童尤文氏瘤的治愈案例,这种治疗方案并不可行。也不建议用免疫治疗,尤其这个病例的肿瘤突变负荷为0。 如果后期如果有复发,可以考虑用抗血管生成药物。

专家的治疗意见非常详细,把建议和不建议的治疗方法都告诉了我。那一刻,我和妻子都很开心,我们看到了治愈的希望。

于是我和国内的诊疗团队反复沟通,最终把海外专家先化疗再放疗的方案改成了先放疗再化疗,也就是先做普通的放疗,在进行VAC以后再用IE方案。

但是这个VAC+IE化疗方案虽然效果不错,毒副作用却很强。当时的我也不知道怎么回事,就是非常害怕副作用,心想病还没有看好,万一又冒出其他病可怎么办。

于是我和国内的诊疗团队反复沟通,最终把海外专家先化疗再放疗的方案改成了先放疗再化疗,也就是先做普通的放疗,再进行VAC+IE化疗。

接下来我开始了循环往复的化疗-疾病稳定-复发-疾病进展-缓解-再进展的抗癌历程。前后更换了3次治疗方案,但我的肿瘤似乎对所有的治疗都不敏感,即使有的方案开始有些效果,但很快就耐药了。

化疗的毒副反应却让我苦不堪言,除了头晕恶⼼、全身乏⼒之外,由于免疫力低下,鼻窦里一直有感染,鼻腔中不是流脓就是坏死物,抗感染治疗效果也不好。

肿瘤科的主任认为,⽬前这种恶性尤⽂⾁瘤在医学和临床试验都没有治愈的案例,化疗也很难控制肿瘤,建议尝试质⼦重离⼦进⾏治疗+卡博替尼多靶点广谱抗癌药。而医院质⼦重离⼦中⼼主任则认为如果能找到有效控制肿瘤的药物,还是⾸先⽤药物来进⾏治疗让肿瘤尽量缩⼩。如药物的确控制不了,再做质⼦重离⼦的治疗。也有医生认为,如果没有全身转移,只是头颈部区域有问题,可以⽤全重离⼦或碳离⼦治疗,质⼦治疗暂不考虑。另外,肿瘤是否对质子重离子敏感的几率各半;即使敏感,质⼦重离⼦也不能完全把肿瘤控制住,可能在⼀两个⽉⼜开始增⻓,治疗只能是延⻓患者的⽣命。

那一刻我真的很想时间倒流回去狠狠抽自己一记耳光,根本不懂医学原理的我为什么要自作主张?为什么没有听海外专家的意见?就算副作用再大,与生死相比,又有什么可害怕的呢?

但现在再后悔也没用了,走投无路之下,我选择再次进行海外会诊,看看专家们还有没有什么补救的办法。

这一次的海外会诊说句实话,我是抱着最后的希望了。但没想到,专家们在进行会诊后,依然给我了许多治疗建议。

肿瘤科专家建议:我要在术后进行系统性的化疗。不要去尝试临床试验,尽管有很多这样的试验,但结果其实并不确定。VAC/IE合并的治疗方案是治愈的关键。在化疗的时候剂量要足够大,药物联合要足够强,才有治愈的希望。本病例VAC与IE单独使用,VAC的效应非常短暂,这时可以更换其它化疗药物组合。

放疗科专家建议:由于我在第一次放疗后快速复发,再次放疗的疗效与损伤之间很难达到平衡。因此,不建议再次放疗。可以征求外科关于手术的建议。

另外,需要对复发的肿瘤进行基因检测,看肿瘤的基因变异情况。我在放化疗前的基因重排检测显示有EWSR1-FLI1 融合。该融合可以被 lurbinectedin (鲁比卡丁) 特异性抑制。这个药物通过阻断反式激活转录并诱导 DNA 双链断裂,在晚期复发尤文氏肉瘤的早期临床试验中作为单一制剂使用,显示出明确的抗肿瘤效果,总体的疾病控制率为60%。如果其它治疗效果不佳,可以考虑用⽣物标志物驱动的治疗。

最后专家们安慰我,虽然尤文氏肉瘤在成人中非常罕见,但并不代表成人罹患尤文氏瘤就没有希望,积极接受治疗,依然有生存的希望。

我真的很庆幸找到了MORE Health爱医传递,让我有机会有更多的时间与家人们团聚,也让我看到了生命的希望。我也要用自己的真实经历劝告大家,既然选择了海外专家的会诊,就要相信医生、相信科学,不要因为一些不必要的担忧耽误了自己的病,那会让你追悔莫及。

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