据数据统计,全球已知的罕见病约有 7000 多种,占人类疾病数量的 10%。全球罕见病患者已超过 2.5 亿,患者中近 50% 为儿童。但是在已知的 7000 多种罕见病中,仅有不到 10% 的疾病有已批准的治疗药物或方案。

父母都不希望自己的孩子生病,也更不会希望有一天自己的孩子跟罕见病有牵连。但是并不是所有人都如此幸运,至少最近被确诊为尤文氏肉瘤的李思瑜不是。

李思瑜今年10岁,家住河北省廊坊市安次区东沽港镇先锋村。前段时间,李思瑜开始反复发烧咳嗽,还伴有腿疼的症状,爸爸李波和妈妈王美十分担心,赶紧带着孩子到天津儿童医院进行了检查。检查过后医生告诉他们孩子的肺部有肿物,怀疑是肿瘤,并且建议他们尽快带着孩子到肿瘤医院进行进一步的检查治疗。于是夫妻二人马不停蹄地带着孩子赶到了北京儿童医院。11月18日,李思瑜在北京儿童医院的肿瘤外科经过一系列的检查被确诊为了“尤文氏肉瘤”。

据了解,尤文氏肉瘤是一种罕见恶性肿瘤,主要是由于染色体易位导致的。患者患上尤文氏肉瘤之后会出现局部肿块、局部疼痛、皮肤红肿、乏力等症状,还会导致患者出现病理性骨折、大小便失禁、贫血、坐骨神经痛等并发症。目前尤文肉瘤主要采取手术、放疗和化疗的治疗方式。

当时医生除了让夫妻二人对相关病症进行了解,还告诉他们这种病的治疗非常漫长,治疗至少需要一年左右,而且后期费用会非常高,至少在50万以上。

现在,李思瑜已经在北京儿童医院肿瘤内科治疗了一段时间。看着原本懂事乖巧活泼的女儿每天经受着病魔折磨,王美感到崩溃不已。但是最让她感到崩溃的是女儿后期的治疗费用。50万的治疗费用对于这个普通的农村家庭无疑是一个天文数字。

无奈之下,王美在水滴筹平台上为女儿发起了求助,希望可以通过水滴筹平台向社会上的爱心人士寻求帮助。目前。王美已经为女儿在水滴筹平台上筹得六万五千余元的治疗费用。虽然这些钱距离孩子的治疗费用还有一定差距,但是现在筹款还在继续。相信小思瑜在无数爱心人士的帮助下,一定会好起来。

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